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Évaluation des répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l'insertion socio-professionnelle des patients adultes et des parents d'enfants malades résidant sur le territoire français
La filière de santé MCGRE dédiée aux maladies du globule rouge et de l’érythropoïèse vous sollicite pour participer à une enquête sur la compréhension de la drépanocytose.
La filière MCGRE coordonne la recherche scientifique et les actions médicales pour améliorer la compréhension de maladies telles que la drépanocytose et le soutien à apporter aux patients et à leur famille. Cette enquête fait partie de ces actions. Elle a pour but de mieux comprendre votre parcours de vie avec la maladie. Elle est soutenue par la Fédération d’associations des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT-SOS GLOBI) qui encourage les malades à être acteur de la recherche.
Votre témoignage est important. Votre maladie est parfois mal connue du grand public voire de certains professionnels qui vous accompagnent au quotidien. Son retentissement sur votre vie de tous les jours, en tant que patient mais également en tant que parents d’enfant malade, n’est pas toujours perçu par le monde qui vous entoure. Des questions sont posées sur le volet de l’insertion professionnelle, du maintien dans l’emploi, de la vie scolaire, des études ou encore de la vie matérielle et des frais de santé occasionnés par la maladie.
Les informations que vous nous communiquerez permettront de mieux évaluer le retentissement de la maladie sur tous ces pans de la vie quotidienne, de mettre en lumière vos difficultés et ainsi d’améliorer le soutien qui pourra vous être proposé pour faciliter la vie avec la drépanocytose.
Votre expérience est précieuse. Merci par avance pour le temps que vous pourrez consacrer à cette enquête.
A qui s’adresse ce questionnaire ?
- Si vous êtes concerné(e) par la drépanocytose en tant que patient et que vous avez plus de 18 ans
- Si vous êtes concerné(e) par la drépanocytose en tant que parent d’un enfant malade qui a moins de 18 ans
Cette étude est anonyme
La loi française encadre de façon précise la participation des personnes à ce type d’étude. Les données recueillies dans ce questionnaire :
- Sont anonymes (aucune donnée permettant de connaitre votre identité ne sera saisie) ;
- Resteront confidentielles et couvertes par le secret médical ;
- Seront uniquement utilisées dans les limites de l’objectif fixé par l’étude.
Quelle est la durée de remplissage du questionnaire ?
Il vous faudra entre 20 et 30 minutes.
Nous vous remercions de bien vouloir lire la
notice d'information relative à cette étude ainsi que vos droits en rapport avec la loi informatiques et libertés
.
Veuillez notifier que vous avez pris connaissance de la notice d'information de l'étude :
Saisie obligatoire
J'ai pris connaissance de la notice d'information
Les questions suivantes concernent la personne qui remplit le questionnaire
Consentez-vous à répondre à cette enquête ?
Votre participation à cette recherche est entièrement libre et volontaire. Votre décision n’entraînera aucun préjudice pour la prise en charge de votre maladie ou celle de votre enfant. Si vous acceptez de participer à l’étude, vous voudrez bien cliquer la case qui confirme votre consentement, avant de commencer à répondre aux questions.
Merci de prendre le temps de répondre à chacune des questions, et d’aller jusqu‘au bout du questionnaire. Il n’est pas possible d’y répondre en plusieurs fois ni de revenir en arrière au cours du remplissage.
Saisie obligatoire
Oui
Non
Votre participation à cette recherche est entièrement libre et volontaire. Votre décision n’entraînera aucun préjudice pour la prise en charge de votre maladie ou celle de votre enfant. Si vous acceptez de participer à l’étude, vous voudrez bien cliquer la case qui confirme votre consentement, avant de commencer à répondre aux questions.
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En raison de la période épidémique actuelle en lien avec le Covid19, les questions posées dans ce questionnaire concernent UNIQUEMENT la période avant le confinement. Même si cela vous est difficile, merci de bien vouloir répondre à ce questionnaire en vous imaginant revenir avant le 13 mars 2020 et ne pas tenir compte des événements liés au Covid19 sur votre état de santé, votre vie sociale, votre emploi ou la scolarité de vos enfants.
La personne qui remplit ce questionnaire doit obligatoirement être majeure pour répondre aux objectifs de l'étude. Si vous êtes un patient atteint de drépanocytose et que vous avez moins de 18 ans, nous vous remercions de bien vouloir faire remplir ce questionnaire par l'un de vos parents.
Qui remplit ce questionnaire ?
La personne concernée par la maladie
Un parent d'enfant malade
Précisez :
Mère
Père
Autre
Précisez :
Comment avez-vous rempli ce questionnaire ?
Seul(e)
Avec l’aide de quelqu’un
Précisez :
Un membre de la famille
Un conjoint
Un(e) ami(e)
Un professionnel de santé
Un membre d'association
Autre
Précisez :
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En raison de la période épidémique actuelle en lien avec le Covid19, les questions posées dans ce questionnaire concernent UNIQUEMENT la période avant le confinement. Même si cela vous est difficile, merci de bien vouloir répondre à ce questionnaire en vous imaginant revenir avant le 13 mars 2020 et ne pas tenir compte des événements liés au Covid19 sur votre état de santé, votre vie sociale, votre emploi ou la scolarité de vos enfants.
B. Les questions suivantes concernent la personne malade
Sexe :
Féminin
Masculin
Quelle est votre année de naissance ? (AAAA)
Minimum : 1900 Maximum : 2002
Quelle est l'année de naissance de votre enfant ? (AAAA)
Minimum : 2002 Maximum : 2020
Quelle est votre nationalité ?
Française
Autre
Quelle est la nationalité de votre enfant ?
Française
Autre
Précisez :
Etes-vous logé(e) :
Par vos propres moyens
Chez vos parents
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En raison de la période épidémique actuelle en lien avec le Covid19, les questions posées dans ce questionnaire concernent UNIQUEMENT la période avant le confinement. Même si cela vous est difficile, merci de bien vouloir répondre à ce questionnaire en vous imaginant revenir avant le 13 mars 2020 et ne pas tenir compte des événements liés au Covid19 sur votre état de santé, votre vie sociale, votre emploi ou la scolarité de vos enfants.
C. Les questions suivantes concernent le foyer familial de la personne qui remplit le questionnaire
Quelle est votre situation familiale actuelle ?
Seul(e)
En couple
Vivez-vous ensemble ?
Oui
Non
Je ne souhaite pas répondre
Avez-vous des enfants ?
Oui
Non
Combien avez-vous d'enfants (biologiques, adoptés ou enfants du conjoint compris) ?
Minimum : 1 Maximum : 20
Combien avez-vous d'enfant(s) atteint(s) de drépanocytose ?
Minimum : 1 Maximum : 10
Si plusieurs de vos enfants sont atteints de drépanocytose, nous vous remercions de bien vouloir répondre pour un seul enfant par questionnaire et de recommencer un nouveau questionnaire si vous souhaitez répondre pour un autre enfant.
Avez-vous un(des) enfant(s) atteint(s) de drépanocytose ?
Oui
Non
Combien avez-vous d'enfant(s) atteint(s) de drépanocytose ?
Minimum : 1 Maximum : 20
Etes-vous né(e) dans un autre pays que la France ?
Oui
Non
Lequel ?
A quel âge êtes-vous arrivé(e) en France ?
Minimum : 0 Maximum : 99
Votre enfant est-il né dans un autre pays que la France ?
Oui
Non
Lequel ?
A quel âge est-il arrivé en France ?
Minimum : 0 Maximum : 99
Avez-vous bénéficié d'un suivi médical dans un autre pays que la France dans les premières années de votre vie ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Votre enfant a-t-il bénéficié d'un suivi médical dans un autre pays que la France dans les premières années de sa vie ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Le français est-il votre langue maternelle ?
Oui
Non
Pensez-vous que cela rende plus difficile la prise en charge de la maladie ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Vous arrive-t-il de parler avec le médecin traitant dans une autre langue que le français ?
Oui
Non
Dans quel type d'établissement êtes-vous le plus régulièrement suivi(e) pour votre maladie ?
Centre hospitalier
Clinique privée
Médecin traitant de ville
Autre
Dans quel type d'établissement votre enfant est-il le plus régulièrement suivi pour sa maladie ?
Centre hospitalier
Clinique privée
Médecin traitant de ville
Autre
Précisez :
Combien de temps de transport avez-vous entre votre domicile et ce centre de suivi ?
Moins de 20 minutes
Entre 20 minutes et 1 heure
Plus d'1 heure
Dans quelle région vivez-vous ?
Auvergne-Rhône-Alpes
Bourgogne-Franche-Comté
Bretagne
Centre-Val de Loire
Corse
Grand Est
Hauts-de-France
Île-de-France
Normandie
Nouvelle-Aquitaine
Occitanie
Pays de la Loire
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Guadeloupe
Martinique
Guyane
La Réunion
Mayotte
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En raison de la période épidémique actuelle en lien avec le Covid19, les questions posées dans ce questionnaire concernent UNIQUEMENT la période avant le confinement. Même si cela vous est difficile, merci de bien vouloir répondre à ce questionnaire en vous imaginant revenir avant le 13 mars 2020 et ne pas tenir compte des événements liés au Covid19 sur votre état de santé, votre vie sociale, votre emploi ou la scolarité de vos enfants.
Les questions suivantes concernent l'état de santé de la personne malade
Avez-vous eu les complications aiguës suivantes ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Je ne sais pas
Crise vaso-occlusive (CVO)
Syndrome thoracique aigu (STA)
Accident vasculaire cérébral (AVC)
Complications infectieuses : cholécystite (inflammation de la vésicule biliaire), pyélonéphrite (infection des reins), ostéomyélite (infection osseuse), ostéoarthrite (affection articulaires)
Ostéonécrose fémorale (dégradation anormale de l'os du fémur)
Priapisme (disfonctionnement de l'érection)
Complications auditives ou visuelles
Hépatite
Séquestration splénique (ablation de la rate)
Anémie aiguë
Votre enfant a-t-il eu les complications aiguës suivantes ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Crise vaso-occlusive (CVO)
Syndrome thoracique aigu (STA)
Accident vasculaire cérébral (AVC)
Complications infectieuses : cholécystite (inflammation de la vésicule biliaire), pyélonéphrite (infection des reins), ostéomyélite (infection osseuse), ostéoarthrite (affection articulaires)
Ostéonécrose fémorale (dégradation anormale de l'os du fémur)
Priapisme (disfonctionnement de l'érection)
Complications auditives ou visuelles
Hépatite
Séquestration splénique (ablation de la rate)
Anémie aiguë
Avez-vous eu les complications chroniques suivantes ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Je ne sais pas
Hypertension artérielle pulmonaire (HTAP)
Vasculopathies cérébrales (affection des vaisseaux)
Insuffisance cardiaque
Insuffisance rénale
Rétinopathies (affection de la rétine)
Ulcères cutanés (plaies de la peau)
Anémie sévère (Hb base < 7)
Votre enfant a-t-il eu les complications chroniques suivantes ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Hypertension artérielle pulmonaire (HTAP)
Vasculopathies cérébrales (affection des vaisseaux)
Insuffisance cardiaque
Insuffisance rénale
Rétinopathies (affection de la rétine)
Ulcères cutanés (plaies de la peau)
Anémie sévère (Hb base < 7)
Avez-vous été hospitalisé(e) à cause de crises vaso-occlusives et/ou de syndromes thoraciques aigus sur les 12 derniers mois ?
Oui
Non
Indiquez le nombre d'hospitalisation(s) en raison des crises vaso-occlusives et/ou des syndromes thoraciques aigus sur les 12 derniers mois :
Minimum : 1 Maximum : 365
Votre enfant a-t-il été hospitalisé à cause de crises vaso-occlusives et/ou de syndromes thoraciques aigus sur les 12 derniers mois ?
Oui
Non
Indiquez le nombre d'hospitalisation(s) en raison des crises vaso-occlusives et/ou des syndromes thoraciques aigus sur les 12 derniers mois :
Minimum : 1 Maximum : 365
Avez-vous séjourné dans un service de réanimation pour votre maladie sur les 12 derniers mois ?
Oui
Non
Indiquez le nombre d'hospitalisation(s) dans un service de réanimation sur les 12 derniers mois :
Minimum : 1 Maximum : 365
Votre enfant a-t-il séjourné dans un service de réanimation pour sa maladie sur les 12 derniers mois ?
Oui
Non
Indiquez le nombre d'hospitalisation(s) dans un service de réanimation sur les 12 derniers mois :
Minimum : 1 Maximum : 365
Avez-vous déjà eu des interventions chirurgicales, prothèses, ou greffe de moelle osseuse ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Précisez lesquelles (Plusieurs réponses possibles) :
Ablation de la rate
Ablation de la vésicule biliaire
Prothèse de hanche ou d’épaule
Transplantations d’organes (foie, rein, autre)
Greffe de moelle osseuse
Autre
Précisez :
Votre enfant a-t-il déjà eu des interventions chirurgicales, prothèses, ou greffe de moelle osseuse ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Précisez lesquelles (Plusieurs réponses possibles) :
Ablation de la rate
Ablation de la vésicule biliaire
Prothèse de hanche ou d’épaule
Transplantations d’organes (foie, rein, autre)
Greffe de moelle osseuse
Autre
Précisez :
Avez-vous effectué au moins une transfusion sanguine durant les 12 derniers mois ?
Oui
Non
Indiquez le nombre de transfusions sanguines effectuées durant les 12 derniers mois :
Minimum : 1 Maximum : 365
Votre enfant a-t-il effectué au moins une transfusion sanguine durant les 12 derniers mois ?
Oui
Non
Indiquez le nombre de transfusions sanguines effectuées durant les 12 derniers mois :
Minimum : 1 Maximum : 365
Actuellement, avez-vous un traitement de fond ? (Hydréa, Siklos, traitement anti-douleur, oxygénothérapie, etc.)
Oui
Non
Je ne sais pas
Quel est votre traitement de fond actuel ? (Plusieurs réponses possibles)
Hydréa
Siklos
Traitement anti-douleur
Oxygénothérapie
Autre
Précisez :
Actuellement, est-ce que votre enfant à un traitement de fond ? (Hydréa, Siklos, traitement anti-douleur, oxygénothérapie, etc.)
Oui
Non
Je ne sais pas
Quel est le traitement de fond actuel de votre enfant ? (Plusieurs réponses possibles)
Hydréa
Siklos
Traitement anti-douleur
Oxygénothérapie
Autre
Précisez :
Etes-vous suivi(e) pour une autre pathologie ?
Oui
Non
Précisez :
Votre enfant est-il suivi pour une autre pathologie ?
Oui
Non
Précisez :
Bénéficiez-vous ou avez-vous bénéficié d'un suivi psychologique en lien avec votre maladie ?
Seulement durant mes hospitalisations ou ponctuellement
Une fois par semaine ou régulièrement
Jamais
Je ne souhaite pas répondre
Votre enfant bénéficie-il ou a-t-il bénéficié d'un suivi psychologique en lien avec sa maladie ?
Seulement durant ses hospitalisations ou ponctuellement
Une fois par semaine ou régulièrement
Jamais
Je ne souhaite pas répondre
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En raison de la période épidémique actuelle en lien avec le Covid19, les questions posées dans ce questionnaire concernent UNIQUEMENT la période avant le confinement. Même si cela vous est difficile, merci de bien vouloir répondre à ce questionnaire en vous imaginant revenir avant le 13 mars 2020 et ne pas tenir compte des événements liés au Covid19 sur votre état de santé, votre vie sociale, votre emploi ou la scolarité de vos enfants.
E. Les questions suivantes concernent la scolarité de la personne malade
Quel est le niveau d'études actuel de votre enfant ?
Scolarisé à l’école primaire
Scolarisé au collège
Préparation d’un CAP, BEP, ou BPA y compris Mention complémentaire post Cap-BEP
Préparation d’un brevet professionnel (BP), brevet technique des métiers (BTM) ou brevet des métiers d’arts (BMA)
En 2nde, 1ère ou terminale BAC général
En 2nde, 1ère ou terminale BAC technologique (STT, STG, STI, SMS, ST2S, STI2S, Agricole…)
En 2nde, 1ère ou terminale BAC professionnel y compris agricole ou Mention complémentaire post BAC (MC)
Autre
Précisez :
La maladie a-t-elle eu un impact sur le parcours scolaire de votre enfant ?
Oui
Non
Je ne sais pas
De quel(s) type(s) ? (Plusieurs réponses possibles)
Difficultés dans les résultats scolaires
Redoublement
Difficultés à obtenir un diplôme
Interruption des études
Difficultés d’orientation
Difficultés pour trouver une formation ou un stage
Autres
Précisez :
Votre enfant bénéficie-t-il d'aménagements scolaires de types programme/plan personnalisé, dispense, auxiliaire de vie scolaire, aménagement du temps scolaire ou des évaluation, aides aux transports, etc. ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Quels sont ces aménagements ? (Plusieurs réponses possibles)
PAI, PPRE, PAP, PPS (Projet d'accueil individualisé, Programme personnalisé de réussite éducative, Plan d'accomplissement personnalisé, Plan personnalisé de scolarisation)
Dispenses de sport
AESH (anciennement AVS - auxiliaire de vie scolaire)
Aménagement du temps scolaire
Tiers-temps pour les évaluations
Aide aux transports scolaires
Autres
Précisez :
Votre enfant a-t-il eu besoin de s'absenter lors des périodes scolaires pour des raisons liées à sa maladie durant l'année scolaire en cours ou durant l'année scolaire écoulée ?
Oui
Non
Quel est le nombre d'absence(s) de votre enfant liée(s) à la maladie durant l'année scolaire en cours ou durant l'année scolaire écoulée ?
Minimum : 1 Maximum : 365
Quelle est la durée en jour(s) de l'absence la plus longue durant l'année scolaire en cours ou durant l'année scolaire écoulée ?
Minimum : 1 Maximum : 365
Veuillez noter les difficultés physiques ressenties à l'école :
Légères
Importantes
Aucune difficulté
Je ne sais pas
Veuillez noter les difficultés intellectuelles ressenties à l'école :
Légères
Importantes
Aucune difficulté
Je ne sais pas
Votre enfant est-il scolarisé :
En milieu ordinaire
En classe spécialisée (ULIS, SEGPA, EREA, etc.)
Par un enseignement à distance
Autre
Précisez
Votre enfant pense-t-il avoir été traité différemment des autres élèves au cours de sa scolarité ? (Dans la notation, sanctions, décisions d'orientation, façon de s'adresser à lui)
Mieux traité(e)
Pareil
Moins bien traité(e)
Je ne sais pas
Quel est votre niveau d'études ?
Jamais scolarisé(e)
Primaire non terminé
Primaire terminé, CEP (Certificat d’Études Primaires)
Collège, BEPC, CAP, BEP
Lycée général ou technique, BAC, BAC + 1 an
BAC + 2 ans à Bac + 4
BAC + 5 ans et plus
Etudes à l’étranger
Précisez le pays :
Précisez le plus haut diplôme obtenu OU le nombre d'années de scolarisation :
Avez-vous terminé vos études ?
Oui
Non
En quelle année avez-vous arrêté vos études ?
Minimum : 1900 Maximum : 2022
Pour quelle(s) raison(s) avez-vous arrêté ces études ? (Plusieurs réponses possibles)
Vous aviez atteint le niveau de formation souhaité
Vous n’aviez pas des résultats suffisants pour continuer, vous n’aviez pas obtenu le diplôme préparé
La filière suivie ne vous convenait pas, mauvaise orientation
Vous n’étiez plus motivé(e)
Les établissements scolaires ou universitaires possibles étaient trop éloignés
Votre famille ou vous-même ne pouviez financer les études souhaitées
Problème administratif (pas d’entreprise pour une formation en alternance, filière fermée, problème d’inscription, etc.)
Vous aviez trouvé du travail
Pour des raisons personnelles ou familiales (santé, déménagement, etc.)
Pour suivre un autre type de formation
Autre
Précisez :
Votre maladie a-t-elle eu un impact sur votre parcours scolaire ?
Oui
Non
Je ne sais pas
De quel(s) type(s) ? (Plusieurs réponses possibles)
Difficultés dans les résultats scolaires
Redoublement
Difficultés à obtenir un diplôme
Interruption des études
Difficultés d’orientation
Difficultés pour trouver une formation ou un stage
Autres
Précisez :
Bénéficiez-vous d'aménagements scolaires de type plan d'accompagnement, aménagement du temps, dispenses, aides financières pour le logement ou les transports, bourses, etc. ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Quels sont ses aménagements ? (Plusieurs réponses possibles)
PAEH (Plan d'accompagnement de l'étudiant handicapé)
Aménagement du cursus (emploi du temps, soutien scolaire, etc.)
Dispenses de sport
Tiers-temps pour les examens
Aide aux transports scolaires
Aide au logement
Bourse d'études
Autres
Précisez :
Auriez-vous besoin ou souhaiteriez-vous un soutien pour vous accompagner dans vos études ? (Soutien financier, scolaire, aménagement du temps, etc.)
Oui
Non
Je ne sais pas
De quel(s) type(s) de soutien auriez-vous eu besoin ou souhaiteriez-vous pour vous accompagner dans vos études ? (Plusieurs réponses possibles)
Aménagement des horaires ou des cours
Cours de soutien, tutorat
Aides financières
Aide aux transports scolaires
Aide au logement
Soutien aux démarches administratives
Une meilleure compréhension de la maladie par les professeurs et personnels de la structure
Autres
Précisez :
Avez-vous eu besoin de vous absenter lors des périodes scolaires pour des raisons liées à votre maladie durant l'année en cours ou durant l'année scolaire écoulée ?
Oui
Non
Quel est le nombre d'absence(s) liée(s) à votre maladie durant l'année scolaire en cours ou durant l'année scolaire écoulée ?
Minimum : 1 Maximum : 365
Quelle est la durée en jour(s) de l'absence la plus longue durant l'année scolaire en cours ou durant l'année scolaire écoulée ?
Minimum : 1 Maximum : 365
Veuillez noter les difficultés physiques ressenties dans vos études :
Légères
Importantes
Aucune difficulté
Je ne sais pas
Veuillez noter les difficultés intellectuelles ressenties dans vos études :
Légères
Importantes
Aucune difficulté
Je ne sais pas
Personnellement, pensez-vous avoir été traité(e) différemment des autres élèves au cours de votre scolarité ? (Dans la notation sanctions, décisions d'orientation, façon de s'adresser à vous)
Mieux traité(e)
Pareil
Moins bien traité(e)
Je ne sais pas
Votre maladie a-t-elle eu un impact dans le choix de votre orientation ?
Pas du tout
Un peu
Beaucoup
Je ne sais pas
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En raison de la période épidémique actuelle en lien avec le Covid19, les questions posées dans ce questionnaire concernent UNIQUEMENT la période avant le confinement. Même si cela vous est difficile, merci de bien vouloir répondre à ce questionnaire en vous imaginant revenir avant le 13 mars 2020 et ne pas tenir compte des événements liés au Covid19 sur votre état de santé, votre vie sociale, votre emploi ou la scolarité de vos enfants.
F. Les questions suivantes concernent l'insertion et l'emploi de la personne qui remplit le questionnaire
Quelle est votre situation professionnelle actuelle ?
Sans emploi (au foyer, invalidité)
En activité (CDI, CDD, contrat d’apprentissage ou de professionnalisation, stage, arrêt maladie, etc.)
En recherche d'emploi, en phase de création d’activité, au chômage ou en formation
Retraite ou pré-retraite
Pour quelle raison êtes-vous sans emploi ?
Invalidité
Au foyer
Perte d’emploi (licenciement, etc.)
Souhait de ne pas/plus travailler
Autre situation
Précisez :
Pensez-vous que la maladie soit la cause de votre situation ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Votre situation vous occasionne-t-elle des difficultés :
Financières
Psychologiques
De reconnaissance sociale
Aucune difficulté
Autres
Précisez :
Avez-vous déjà travaillé ?
Oui
Non
Depuis quand ne travaillez-vous plus ? (Insérez une date JJ/MM/AAAA)
Entrez la date sous la forme J/M/AAAA
Combien de poste(s) avez-vous occupé(s) au cours de votre carrière ?
Minimum : 1 Maximum : 99
Combien d'employeur(s) différent(s) avez-vous eus au cours de votre carrière ?
Minimum : 1 Maximum : 99
Etes-vous plutôt :
A la recherche d'un premier emploi
En reconversion, à la recherche d'un nouvel emploi
En phase de création de votre propre entreprise
Depuis combien de temps êtes-vous à la recherche d'un emploi ?
Moins de 6 mois
Entre 6 mois et un an
Plus d'un an
Globalement, pensez-vous que la maladie ait pu vous pénaliser dans vos recherches d'emploi ?
Pas du tout
Un peu
Beaucoup
Je ne sais pas
Vos difficultés pour trouver un emploi vous ont-elles occasionné du stress ou de l'anxiété ?
Pas du tout
Un peu
Beaucoup
Je ne sais pas
Lors de vos recherches d'emploi, avez-vous parlé de votre maladie lors de votre candidature ou entretien ?
Oui
Non
Je ne suis pas concerné(e)
Lors de vos recherches d'emploi, avez-vous parlé de la maladie de votre enfant lors de votre candidature ou entretien ?
Oui
Non
Je ne suis pas concerné(e)
Pensez-vous que le fait d'avoir parlé de la maladie ait pu avoir des conséquences sur votre candidature ?
Positives
Négatives
Aucune conséquence
Je ne sais pas
La maladie a-t-elle eu un impact sur le choix de votre reconversion professionnelle ?
Pas du tout
Un peu
Beaucoup
Je ne sais pas
Combien de poste(s) avez-vous occupé(s) au cours de votre carrière ?
Minimum : 1 Maximum : 99
Combien d'employeur(s) différent(s) avez-vous eus au cours de votre carrière ?
Minimum : 1 Maximum : 99
Auriez-vous besoin ou souhaiteriez-vous un soutien pour trouver un emploi ? (Bilan de compétences, assistance, aides financières, etc.)
Oui
Non
Je ne sais pas
De quel(s) type(s) de soutien auriez-vous eu besoin ou souhaiteriez-vous pour trouver un emploi ? (Plusieurs réponses possibles)
Bilan professionnel, bilan de compétences
Soutien des professionnels de l’emploi (Pôle Emploi, Cap Emploi, etc.)
Assistance sociale
Aides financières à l’embauche
Formation
Autres
Précisez :
En ce qui concerne votre avenir professionnel, vous êtes :
Plutôt optimiste
Plutôt inquiet(e)
Je ne sais pas
Quel est votre statut ou contrat de travail dans votre emploi :
Contrat d’apprentissage ou de professionnalisation (en alternance)
Contrat aidé : contrat d’accompagnement dans l’emploi (CUI-CAE), contrat starter, contrat initiative emploi (CUI-CIE), emploi d’avenir, contrat de génération, etc.
CDD, contrat saisonnier, vacataire
Mission d’intérim ou de travail temporaire
CDI, fonctionnaire, fonctionnaire stagiaire
Stage rémunéré en entreprise ou dans une administration, service civique, VIE, etc.
À votre compte, auto-entrepreneur, etc.
Aide familial non salarié, conjoint collaborateur
En arrêt maladie
Autre situation
Précisez :
Depuis combien de temps êtes-vous en arrêt maladie ?
Moins de 6 mois
Plus de 6 mois
Aujourd'hui, vous travaillez :
A temps complet
A temps partiel 80% ou plus
De mi-temps à moins de 80%
Moins d'un mi-temps
Combien de poste(s) avez-vous occupé(s) au cours de votre carrière ?
Minimum : 1 Maximum : 99
Combien d'employeur(s) différent(s) avez-vous eus au cours de votre carrière ?
Minimum : 1 Maximum : 99
Avez-vous parlé de votre maladie à votre travail actuel ?
Oui
Seulement à quelques personnes
Non
Avez-vous parlé de la maladie de votre enfant à votre travail actuel ?
Oui
Seulement à quelques personnes
Non
Le fait d'en parler au travail a-t-il été :
Bénéfique
Négatif
Sans effet
Je ne sais pas
Personnellement, pensez-vous avoir été traité(e) différemment au travail ?
Mieux traité(e)
Pareil
Moins bien traité(e)
Je ne sais pas
La maladie a-t-elle eu un impact sur le choix de votre orientation professionnelle, de votre statut ou de vos fonctions actuelles ?
Pas du tout
Un peu
Beaucoup
Je ne sais pas
Avez-vous eu le sentiment d'avoir été discriminé(e) à cause de votre maladie dans votre carrière ? (Déclassement hiérarchique, changement de poste, pertes de responsabilités, harcèlement moral, refus de droits)
Oui
Non
Je ne sais pas
Avez-vous eu un arrêt de travail en lien avec la maladie sur les 365 derniers jours ?
Oui
Non
Combien d'arrêt(s) de travail en lien avec la maladie avez vous eu(e.es) sur les derniers 365 jours ?
Minimum : 0 Maximum : 365
Quel est le nombre de jour(s) de l'arrêt de travail le plus long ?
Minimum : 1 Maximum : 365
Pour quel(s) motif(s) avez-vous été en arrêt de travail ? (Plusieurs réponses possibles)
Fatigue
Douleur
Etat psychologique
Examen ou consultation
Hospitalisation
Autre
Précisez :
Avez-vous dû modifier ou arrêter votre activité professionnelle à cause de la maladie ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Comment ? (Plusieurs réponses possibles)
Travail à temps partiel
Travail à temps plein mais modification des horaires ou de la charge de travail
Diminution des responsabilités
Réorientation professionnelle, reconversion
Sortie de l’emploi (démission, licenciement, non renouvellement de contrat, etc.)
Autre
Précisez :
Ces modifications ont-elles eu un retentissement sur :
Votre santé physique
Votre santé psychologique (le moral)
Aucun retentissement
Je ne sais pas
Ces modifications ont-elles eu des répercussions sur votre situation matérielle ?
Oui
Non
Je ne sais pas
De quelle(s) nature(s) ? (Plusieurs réponses possibles)
Pertes de revenu (en lien avec une diminution du temps de travail, des heures supplémentaires et des primes, un renoncement à des évolutions, des congés sans solde, etc.)
Pertes de congés (Prises des congés payés pour suivi médical, fatigue, douleur, etc.)
Autres
Précisez :
Estimez-vous que ces pertes soient :
Nulles
Légères
Importantes
Très importantes
Etes-vous reconnu(e) travailleur(euse) handicapé(e) (RQTH) ?
Oui
Non
Pensez-vous que cette reconnaissance ait eu un impact pour vous :
Positif
Négatif
Aucun impact
Je ne sais pas
Comment évaluez-vous la pénibilité de votre travail ? (Charges, posture, bruits, vibrations, froid, stress, pression, cadence, déplacements, travail de nuit, charge de travail, horaires irréguliers, travail répétitif, etc.)
Pas pénible
Un peu pénible
Très pénible
Trop pénible
Globalement, estimez-vous que vos conditions de travail sont compatibles avec votre maladie ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Pour améliorer votre qualité de vie au travail, il faudrait (Plusieurs réponses possibles) :
Adapter les horaires de travail
Que mes collègues soient informés sur la maladie, ses complications et son traitement
Meilleure compréhension des contraintes liées à la maladie par mes collègues et mes supérieurs hiérarchiques
Jours de congés rémunérés supplémentaires pour enfants-malades ou suivi médical (congé de présence familiale, dons de congés entre salariés, etc.)
Assistance sociale
Télétravail
Adapter la charge de travail
Autres
Précisez :
Depuis quand êtes-vous à la retraite ? (Insérez une date JJ/MM/AAAA)
Entrez la date sous la forme J/M/AAAA
Etes-vous parti(e) à la retraite de façon anticipée, en pré-retraite ?
Oui
Non
Cette décision a-t-elle un lien avec la maladie de votre enfant ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Cette décision a-t-elle un lien avec votre maladie ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Cette situation a-t-elle eu un retentissement sur :
Votre santé physique
Votre santé psychologique (le moral)
Aucun retentissement
Je ne sais pas
Combien de poste(s) avez-vous occupé(s) au cours de votre carrière ?
Minimum : 0 Maximum : 99
Combien d'employeur(s) différent(s) avez-vous eus au cours de votre carrière ?
Minimum : 0 Maximum : 99
Quel était votre statut ou contrat de travail dans votre dernier emploi ?
Contrat d’apprentissage ou de professionnalisation (en alternance)
Contrat aidé : contrat d’accompagnement dans l’emploi (CUI-CAE), contrat starter, contrat initiative emploi (CUI-CIE), emploi d’avenir, contrat de génération, etc.
CDD, contrat saisonnier, vacataire
Mission d’intérim ou de travail temporaire
CDI, fonctionnaire, fonctionnaire stagiaire
Stage rémunéré en entreprise ou dans une administration, service civique, VIE, etc
À votre compte, auto-entrepreneur, etc.
Aide familial non salarié, conjoint collaborateur
En arrêt maladie
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En raison de la période épidémique actuelle en lien avec le Covid19, les questions posées dans ce questionnaire concernent UNIQUEMENT la période avant le confinement. Même si cela vous est difficile, merci de bien vouloir répondre à ce questionnaire en vous imaginant revenir avant le 13 mars 2020 et ne pas tenir compte des événements liés au Covid19 sur votre état de santé, votre vie sociale, votre emploi ou la scolarité de vos enfants.
G. Les questions suivantes concernent la situation matérielle et économique du foyer de la personne qui remplit le questionnaire
Combien de personnes sont-elles suffisamment proches de vous pour que vous puissiez compter sur elles en cas de graves problèmes personnels ?
Aucune
1 ou 2
3 à 5
6 ou plus
Aujourd'hui vous habitez :
Un logement dont vous êtes locataire (ou sous-locataire)
Un logement dont vous êtes propriétaire (ou accédant à la propriété)
Un foyer de travailleurs migrants (ou une résidence sociale)
Une chambre d’hôtel que vous payez vous-même
Un CADA, CPH, foyer d’urgence, CHRS, hôtel social, asile de nuit, SAMU Social, etc. ou tout autre logement dépendant d’une association ou d’un centre d’hébergement
Vous êtes hébergé(e) chez un ami, par la famille
Un logement squatté (pas de bail ni paiement de loyer)
Autre
Précisez :
Quelle est la surface de ce logement en m² ?
Minimum : 1 Maximum : 1000
Combien de personnes vivent dans ce logement, vous y compris ?
Minimum : 1 Maximum : 50
Bénéficiez-vous actuellement d'une prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale pour une affection de longue durée ? (ALD)
Oui
Non
Démarches en cours
Je ne sais pas
Votre enfant bénéficie-t-il actuellement d'une prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale pour une affection de longue durée ? (ALD)
Oui
Non
Démarches en cours
Je ne sais pas
Avez-vous une couverture complémentaire maladie en plus de la sécurité sociale ? (C'est-à-dire une mutuelle, la CMU complémentaire, une assurance ou une caisse de prévoyance qui vous rembourse vos soins médicaux en plus de l'Assurance Maladie)
Oui
Non
Je ne sais pas
Diriez-vous que cette couverture complémentaire est :
Très Satisfaisante
Satisfaisante
Insatisfaisante
Très insatisfaisante
Etes-vous bénéficiaire de l'Aide Médicale Etat (AME) :
Oui
Non
Je ne sais pas
Vous rendez vous aux permanences d'accès aux soins de santé (PASS) ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Etes-vous bénéficiaire de prestations, allocations ou aides ? (AAH, AEEH, PCH, pension d'invalidité, allocation journalière de prise en charge d'un enfant, aide sociale, etc.)
Oui
Non
Je ne sais pas
De quel(s) type(s) ? (Plusieurs réponses possibles)
AAH (Allocation aux adultes handicapés)
AEEH (Allocation d'éducation de l'enfant handicapé)
PCH (Prestation de compensation du handicap)
Pension d'invalidité
Allocation journalière de prise en charge d'un enfant (AJPP)
Aide sociale départementale
Autres
Réponses possibles : 6
Précisez :
Avez-vous fait une démarche auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Ces démarches concernent (Plusieurs réponses possibles) :
Des aides financières (PCH, AEEH, AAH, etc.)
Des aides techniques (matériel médical) ou aménagement du logement ou du véhicule
Carte d'invalidité ou de mobilité (CMI)
Une reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH)
Une admission dans un établissement de travail spécialisé ou en milieu protégé (ESAT, etc.)
Cette démarche a-t-elle donné lieu à une réponse :
Positive
Négative
Partiellement positive
Actuellement en cours d'examen
Je ne sais pas
Trouvez-vous cette réponse justifiée au regard de la maladie et de ses répercussions ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Quel est votre taux d'invalidité ?
Moins de 50%
Entre 50 et 80%
Plus de 80%
Plus de 80% avec tierce personne
Dans l'ensemble, pensez-vous que les frais de santé pour la maladie non remboursés (ni par la sécurité sociale ni par la mutuelle) sont :
Nuls
Faibles
Elevés
Très élevés
Je ne sais pas
Parmi les soins ci-dessous, lesquels occasionnent des frais non remboursés par la sécurité sociale ou la mutuelle pour la maladie (Plusieurs réponses possibles) :
Médicaments ou autres produits de santé
Consultation avec un médecin généraliste
Consultation avec un médecin spécialiste (hématologue, endocrinologue, cardiologue, ophtalmologue, néphrologue, etc.)
Soins infirmiers
Analyses de sang ou autres examens (radiologie, etc.)
Transports (pour une consultation, des examens, une hospitalisation, etc.)
Kinésithérapie
Hospitalisation (forfait hospitalier, dépassements, etc.)
Soutien psychologique
Matériel médical (fauteuil roulant, canne, siège de bain, etc.)
Autres
Précisez :
Financièrement, dans votre foyer, diriez-vous plutôt que :
Vous êtes à l'aise
Ça va
C'est juste
Vous y arrivez difficilement
Vous ne pouvez pas y arriver sans faire de dettes
Au cours des 12 derniers mois, avez-vous renoncé à certains soin(s) ou achat(s) de matériel en rapport avec la maladie à cause de leur prix ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Actuellement, quels sont environ les revenus mensuels nets de l'ensemble des personnes de votre foyer (total des salaires, allocations, aides au logement, rentes, minimum vieillesse, prestations dépendance, etc.) ?
Moins de 800 euros
De 800 à moins de 1 200 euros
De 1 200 à moins de 2 000 euros
De 2 000 à moins de 4 000 euros
4 000 euros ou plus
Je ne sais pas
Je ne veux pas répondre
La maladie vous a-t-elle occasionné des difficultés pour louer un logement ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Je ne suis pas concerné(e)
La maladie vous a-t-elle occasionné des difficultés pour contracter un prêt immobilier ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Je ne suis pas concerné(e)
La maladie vous a-t-elle occasionné des difficultés pour contracter un prêt à la consommation ?
Oui
Non
Je ne sais pas
Je ne suis pas concerné(e)
Globalement, diriez-vous que votre situation matérielle et économique actuelle vous occasionne du stress ou de l'anxiété ?
Pas du tout
Un peu
Beaucoup
Je ne sais pas
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En raison de la période épidémique actuelle en lien avec le Covid19, les questions posées dans ce questionnaire concernent UNIQUEMENT la période avant le confinement. Même si cela vous est difficile, merci de bien vouloir répondre à ce questionnaire en vous imaginant revenir avant le 13 mars 2020 et ne pas tenir compte des événements liés au Covid19 sur votre état de santé, votre vie sociale, votre emploi ou la scolarité de vos enfants.
H. Les questions suivantes concernent la qualité de vie de la personne qui remplit le questionnaire
Veuillez remplir cette section par rapport au ressenti de votre propre qualité de vie.
1. En général, diriez-vous que votre santé est :
Très bonne
Bonne
Moyenne
Mauvaise
Très mauvaise
2. Par comparaison avec il y a un an, que diriez-vous sur votre santé aujourd'hui ?
Bien meilleure qu’il y a un an
Un peu meilleure qu’il y a un an
A peu près comme il y a un an
Pire qu'il y a un an
Bien pire qu’il y a un an
3. Vous pourriez vous livrer aux activités suivantes le même jour. Est-ce que votre état de santé vous impose des limites dans ces activités ? Si oui, dans quelle mesure ?
Oui, très limité
Oui, plutôt limité
Pas limité du tout
a. Activités intenses : courir, soulever des objets lourds, faire du sport :
b. Activités modérées : déplacer une table, passer l'aspirateur :
c. Soulever et transporter les achats d'alimentation :
d. Monter plusieurs étages à la suite :
e. Monter un seul étage :
f. Vous agenouiller, vous accroupir ou vous pencher très bas :
g. Marcher plus d'un kilomètre et demi :
h. Marcher plus de 500 mètres :
i. Marcher seulement 100 mètres :
j. Prendre un bain, une douche ou vous habiller :
4. Au cours des 4 dernières semaines avant le confinement, avez-vous eu l’une des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes, du fait de votre santé ?
Oui
Non
a. Limiter le temps passé au travail, ou à d'autres activités :
b. Faire moins de choses que vous ne l'espériez :
c. Trouver des limites au type de travail ou d'activités possibles :
d. Arriver à tout faire, mais au prix d'un effort :
5. Au cours des 4 dernières semaines avant le confinement, avez-vous eu des difficultés suivantes au travail ou lors des activités courantes parce que vous étiez déprimé ou anxieux ?
Oui
Non
a. Limiter le temps passé au travail, ou à d'autres activités :
b. Faire moins de choses que vous ne l'espériez :
c. Ces activités n'ont pas été accomplies aussi soigneusement que d'habitude :
6. Au cours des 4 dernières semaines avant le confinement, dans quelle mesure est-ce que votre état physique ou mental a perturbé vos relations avec la famille, les amis, les voisins ou d'autres groupes ?
Pas du tout
Très peu
Assez fortement
Enormément
7. Avez-vous enduré des souffrances physiques au cours des 4 dernières semaines avant le confinement ?
Pas du tout
Très peu
Assez fortement
Enormément
8. Au cours des 4 dernières semaines avant le confinement la douleur a-t-elle gêné votre travail ou vos activités usuelles ?
Pas du tout
Un peu
Modérément
Assez fortement
Enormément
9. Ces 9 questions concernent ce qui s’est passé au cours de ces dernières 4 semaines avant le confinement. Pour chaque question, donnez la réponse qui se rapproche le plus de ce que vous avez ressenti. Comment vous sentiez-vous au cours de ces 4 semaines :
Tout le temps
Très souvent
Parfois
Peu souvent
Jamais
a. Vous sentiez-vous très enthousiaste ?
b. Etiez-vous très nerveux ?
c. Etiez-vous si triste que rien ne pouvait vous égayer ?
d. Vous sentiez-vous au calme, en paix ?
e. Aviez-vous beaucoup d'énergie ?
f. Etiez-vous triste et maussade ?
g. Aviez-vous l'impression d'être épuisé(e) ?
h. Etiez-vous quelqu'un d'heureux ?
i. Vous êtes-vous senti fatigué(e) ?
10. Au cours des 4 dernières semaines avant le confinement, votre état physique ou mental a-t-il gêné vos activités sociales comme des visites aux amis, à la famille, etc. ?
Tout le temps
Très souvent
Parfois
Peu souvent
Jamais
11. Ces affirmations sont-elles vraies ou fausses dans votre cas ?
Tout à fait vrai
Assez vrai
Je ne sais pas
Plutôt faux
Faux
a. Il me semble que je tombe malade plus facilement que d'autres.
b. Ma santé est aussi bonne que celle des gens que je connais.
c. Je m'attends à ce que mon état de santé s'aggrave.
d. Mon état de santé est excellent.
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En raison de la période épidémique actuelle en lien avec le Covid19, les questions posées dans ce questionnaire concernent UNIQUEMENT la période avant le confinement. Même si cela vous est difficile, merci de bien vouloir répondre à ce questionnaire en vous imaginant revenir avant le 13 mars 2020 et ne pas tenir compte des événements liés au Covid19 sur votre état de santé, votre vie sociale, votre emploi ou la scolarité de vos enfants.
I. Commentaire libre
Avez-vous d'autres commentaires à ajouter concernant votre vie avec la maladie ?
Avez-vous d'autres commentaires à ajouter concernant votre vie avec la maladie de votre enfant ?
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